L’importance cruciale des modalités liées aux trousses d’ADN pour consommateurs

Radio-Canada publiait récemment un article intéressant sur les trousses de test d’ADN, désormais disponibles sur le marché et l’usage desquels peut impliquer des questions de renseignements personnels et de vie privée. Sujet fort intéressant et d’actualité, compte tenu notamment du nombre de personne ayant reçu de telles trousses aux Fêtes.

Avec l’arrivée sur le marché de trousses de test d’ADN (et des services connexes) destinées aux consommateurs, c’est une nouvelle panoplie de questions juridiques et pratiques qui peuvent se poser.

On cite par exemple un cas où le test d’ADN révèle l’existence d’une demi-sœur, parce que fichée dans la base de données du fournisseur. Un tel test pourrait aussi par exemple révéler que le père de l’individu n’est pas son père biologique. Ce sont donc des réponses d’ampleur que peuvent recevoir les clients de tels services d’analyse d’ADN. Parfois, l’individu qui demande un tel test pourra donc être surpris de la nature des résultats qu’il reçoit. Par ailleurs, l’utilisation éventuelle qui aura été fait de ses résultats pourra aussi en surprendre plus d’un.

Ce qu’il faut comprendre, c’est que contrairement à un simple de grossesse, par exemple, un test d’ADN implique nécessairement une analyse sophistiquée par un laboratoire auquel le matériel génétique aura été expédié. Dès lors, l’entreprise qui opère ce laboratoire disposera d’information génétique détaillée sur la personne ayant soumis son échantillon.

Dans de telles circonstance, ce qu’on a autorisé l’entreprise à faire s’avérera donc cruciale. Chaque usager doit donc s’informer de façon diligente quant à ce que tel ou tel fournisseur suggère de faire (et de pouvoir faire) avec l’information qu’il extrait du matériel génétique reçu des individus clients. À ce sujet, les modalités et les politiques publiées par chaque fournisseur s’avèrent donc d’une grande importance.

Malheureusement, en pratique de très nombreux clients de tels services adoptent une attitude nonchalante au moment de souscrire au service, en assumant largement que les modalités et politiques leur conviennent. Une telle attitude de laisser-faire a évidemment le potentiel de mener à des surprises de taille pour les individus qui ignorent souvent ce que feront les fournisseurs avec leurs données.

Comme c’est souvent le cas, le problème ici n’est donc pas autant l’existence de cette technologie (et de telles trousses), mais l’attitude de l’utilisateur moyen. Considérant le caractère très sensible de l’information dont il est ici question, chaque personne doit faire ses devoirs si elle décide de souscrire à de tels services, en réalisant que les données générées s’avèrent  susceptibles d’être utilisée à des fins qui peuvent surprendre les individus, ou même les membres de leurs familles. Quand on parle d’ADN, les résultats d’un individus peuvent évidemment impliquer des révélations quant aux parents ou aux enfants.

Fait intéressant, l’information que révèle un test d’ADN peut aussi s’avérer préjudiciable indirectement,  par exemple lorsqu’un individu la révèle à son médecin, puisqu’un assureur pourrait alors potentiellement l’apprendre et, qui sait, baser ses décisions d’assurabilité ou de primes applicable en la prenant en compte.

Leçon globale pour nous tous à ce sujet : considérez avec attention les modalités associés à tel ou tel service, avant d’acheter une trousse d’ADN ou d’expédier du matériel génétique aux labos associés à telles trousses. Plus que jamais, le dicton latin Caveat Emptor (« que l’acheteur soit vigilant ») s’applique aux acheteurs de trousses d’ADN!

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